若年性認知症カフェ いきいき*カフェ レポート #005

若年性認知症者の家族のためのカフェ

●開催予定日
令和1年9月26日(木)、10月31日(木)、11月28日(木)
14:00~15:30
(自由な時間においでください)
●場所
〒152-0003 東京都目黒区碑文谷5丁目12-20ライオンズマンション学芸大学第3 1F
※いきいき福祉ネットワークセンターの隣のビルの1Fです
●参加費
200円(コーヒーとお菓子)
●お問い合わせ
特定非営利活動法人 いきいき福祉ネットワークセンター 03-3713-8207 担当:川島

 

8月29日(木)いきいきカフェが開催されました。

2019.9.5更新

認知症の家族のカフェというと重い雰囲気を想像されるかもしれませんが、みなさんの表情はとても穏やかです。癒される空間。

和やかな空気が流れます。
いきいきカフェは、若年性認知症のご家族が自由にトークできる場です。

 


 

とにかく周りにも知られたくなかったんです

Bさん:Aさんはこちらのセンターに相談したのはいつごろですか?
Aさん:ウチは約8年前に診断が降りたのですが、その後4年くらいはどこにも相談しないでひとり悶々としていて、泣いてばかりでした。
いきいき:病院には行かれていたんですよね?
Aさん:そうですね。一か月に一度定期的に診てもらっていました。
Bさん:介護保険、年金や自立支援医療などの制度の利用に関してはどんな感じだったんですか?
Aさん:特に何もしていなくて…。とにかく周りにも知られたくなかったんですよね。まだ主人も働いていましたし。ただ、仕事でもいろいろと出来ないことが増えていって、お給料も半分くらいになってしまって…。それで4年ぐらいしてから病院の方がこちらの施設を紹介してくださって、相談につながりました。制度の利用に関してはそれからでした。
いきいき:それで2年前からこちらのデイサービス( いきいき*がくだい )に通われるようになるといった経緯ですね。
Bさん:うちの場合は9年半前にごくごく初期のアルツハイマーという診断が降りました。診断後すぐにネットを調べまくり、こちらの施設と彩星の会 を見つけて、すぐに相談しました。ただ、まだまだ MCI(軽度認知障害) に近い状態でしたので、通所とかには結びつかず、地域の包括支援センターを紹介していただき、包括の方にいろいろとアドバイスをいただきました。
いきいき:Bさんの場合はその後相談に来られるまでかなり時間が空きましたね。
Bさん:うちの場合は、包括の方が、社会と関わっていった方が良いということでボランティアの事業所を紹介してくださって、障害福祉施設のDM封入のボランティアをしたり、お友達と好きなテニスをしたりしていました。まだまだ1人で買い物などもできていましたしね。その後ゆっくりではありましたがだんだんと進行していって4年くらい前に再度こちらに相談にうかがって、通所につながりました。

 

眠りが浅いようで、すぐ起き出しちゃいます

いきいき:睡眠の障害はありますか?
Aさん:そうですね、2時間おきぐらい起き出しますね。ひどい時だと1時間おき。もう、「こいつ、ちゃんと寝ないかなぁ!」なんて思っちゃいますね(笑)。眠りが浅いようです。
Bさん:ウチもそうですね。やはり眠りが浅くてすぐ起き出してしまいます。睡眠導入剤も飲んでいるのですが、あまり効かないようで…。早朝から起き出してしまうので、私も十分に眠れなくていつも寝不足です。
Aさん:ウチも睡眠導入剤を飲んでいるのですが、口の中で溶けないタイプなのに、溶けるタイプと思い込んでいて飲み込まずにずっと口の中でコロコロしていたりして(笑)…、もうほんと困っちゃう。
Bさん:家族会で他の方のお話をお聞きすると、とくにアルツハイマーの方の場合、睡眠障害や早朝覚醒で悩んでらっしゃる方は多いですね。ウチの場合は中途覚醒や早朝覚醒に良いとされるベルソムラという依存性の少ないタイプの睡眠導入剤を飲んでいます。ゆっくり寝かせてあげたいし、自分も寝たいのですがなかなかうまくいかないです。睡眠の問題は本当に切実で、解決したい悩みのひとつですね。

 

じゃ、そろそろお家に帰るね。お母さんが待ってるから

いきいき:自宅から帰りたくなってしまうことはありますか?
Aさん:今はもう全くなくなりましたが、最初のうちは大変でした。毎日夕方になると家に帰ると言い出して…。近所に主人のお友達のお家があるのですが、そこに行きたがるんです。毎日でした。そのお友達には事情を話してあったのですが、鍵をかけてもらうようにして「今日はいないみたいだよ。」というと納得して帰ってくれました。「ここがお家でしょ!」とか言うともう、ほんとに喧嘩みたいになってしまうので、できるだけ否定しないようにしていました。そのうちにそれも言わなくなって、最近はまったくなくなりましたね。
Cさん:ウチもありますね。ウチの場合は最初のうちは無くて、4~5年経ってから出てくるようになりました。夕方5時くらいになると、「じゃ、そろそろお家に帰るね。お母さんが待ってるから。」といった具合です。彼女のお母さんは10年前に亡くなっているのですが…。私がいろいろと考えて、4時ごろに缶ビールを2缶買って、公園でyoutubeで音楽を聞きながらビールを飲むようにしたんです。二人とも音楽が大好きなので、youtubeだと昔良く聞いた曲なんかを簡単に見つけられますから。そして彼女が家に帰りたいと言い出す5時くらいに実際に帰宅するようにしたんです。作戦は大成功でした。でも、雨の日はどうしようもないので、自宅で音楽を聞いたりして気持ちがそっちに向かないようにしています。でもどうしても言い出すときは、「今日はここに泊るようにお母さんから頼まれているから泊っていってね。ごはんの準備もしてあるからね。」なんて具合でなんとかクリアしています。
いきいき:いろいろと工夫されているんですね。
Cさん:私も最初のうちは「ここが家でしょ。どこに帰るの?」なんてやってたんですが、否定すればするほど状況は悪くなるばかりで、ほんと困り果ててしまいました。彼女のお姉さんに電話で説得してもらったりいろいろやってみたのですが、否定せずに気持ちを違うことにシフトさせる作戦が有効ですね。

 

家のトイレのドアを蹴っ飛ばして穴を開けちゃったりしました(笑)

いきいき:介護に行き詰まったときなんかはどうされていますか?
Aさん:昔から仲の良いお友達がヘルパーの仕事に就いていて、イライラしたときなんかはLINEで愚痴ったり、電話でいろいろと聞いてもらったりしています。
いきいき:家族会なんかでもお話しされるんですか?
Aさん:そうですね。家族会でもいろいろとお話を聞いていただきます。友達に愚痴を聞いてもらったりすると「大変だよね。でも、ほんとによく頑張ってるよ。」って褒めてくれるんです。褒めてもらえると救われるんですよ。もう、ほんとに泣いちゃいます。
Cさん:ほんとですよね。褒めて欲しいんですよね。すごく分かります。介護はきれいごとではすまないこともあって、聖人君子じゃないから、病気がそうさせていると理屈ではわかっていても、イライラしてしまいます。もちろん手をあげたりしたことはないですけど、声を荒げてしまったりしてすごく落ち込んだりします。家のトイレのドアを蹴っ飛ばして穴を開けちゃったりしました(笑)。褒めてもらえると、癒されてもうすこし頑張ろうって気持ちになれます。

 

文字が書けなくても、必ずしも意思を表示できないわけではない

Aさん:先日主人と選挙に行ってきたんですが、投票所のスタッフの対応がひどくてとても憤慨してしまいました。主人は文字を書くことが難しいのですが、わたしがサポートしようとすると事情を説明しても「ご自身で書いてください。無効票になりますから。」って感じで。もう少しなんとかならないものかと…。
Bさん:あらかじめ認知症の方に対応するスタッフを準備するなり、何かしら対応策はありそうですが…。
Aさん:そうですね。主人は頭ごなしに指示されたものだから余計混乱してしまって。
Bさん:文字が書けなくても、必ずしも意思を表示できないわけではない。うちは去年くらいから選挙はちょっと難しい状況になってしまったのですが、高齢者の認知症の方もどんどん増えていくことは確実。もう少し考えてほしいですね。
関連記事:
http://www.satosho.org/satosholog/2010/07/post-49f3.html
https://www.chunichi.co.jp/article/senkyo/shuin2017/ren/CK2017100502000289.html

 

次回開催は、9月26日(木)を予定しています。お気軽にお越しください。


 

Information #009
パーソナル・ソング

アメリカにおける認知症患者を取り巻く実態を紹介しながら、認知症を改善する驚きの音楽療法に迫るドキュメンタリー。音楽のチカラが、人生の喜びを取り戻す。

詳しくは こちらをご覧ください。

 

Information #010
記憶が消えていく アルツハイマー病患者が自ら語る

2004年、北海道雨竜郡北竜町の元町長・一関開治は、53歳の若さで自らの若年性アルツハイマーを公表して辞任。絶望の淵から妻子の愛と町民の支えで「今」を生きるその姿を自らが綴った感動の作品。

 

 


 

東京都若年性認知症総合支援センター

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