若年性認知症カフェ いきいき*カフェ・レポート#008

若年性認知症者の家族のためのカフェ

11月28日(木)いきいきカフェが開催されました。

2019.12.20更新

いきいきカフェは、若年性認知症のご家族が自由にトークできる場。
和やかな空気が流れます。

今回は奥様がご病気のAさん、ご主人がご病気のBさん、奥様がご病気のCさんが参加されました。日頃のご様子や普段心がけておられることなどをいろいろとお聞かせくださいました。

 


 

忘れてしまって何度も聞き返すわけではなく、不安の表れのようです

いきいき:最初に違和感を覚えられたのはどんなことでしょう。
Aさん:もの凄く水を飲むようになって、塩分濃度が下がり体調不良になってしまいました。それを機にだんだんと出来ないことが増えていき、趣味や今まで関心を示していたことに対する意欲が低下していきました。
いきいき:認知症の診断が下りるまでに少し時間がかかったようですが・・・。
Aさん:ここ数年少し鬱的な傾向はありました。2018年に医大を受診したのですが、脳の萎縮は年相応ということでした。今年5月の主治医の診断は軽度認知障害(MCI)ということで、アリセプトの投薬が始まりました。その後11月に改めて医大を受診。検査で前頭葉に委縮と血流の低下が見られ、前頭側頭型認知症の疑いという診断が下りました。厳密にいうとタイプは特定出来ないということです。
いきいき:時間を気にされるご様子がよく見られますね。
Aさん:時間に沿った生活をしているので、物事が時間通りに進まないと焦燥感が強まるようです。それと、私と一緒じゃないときにも不安になって、何時に迎えに来るかがとても気になるようですね。元々心配性で几帳面。認知症状が出始めてからそれが顕著になったようです。記憶の障害は出ていないので、忘れてしまって何度も聞き返すわけではないですね。不安の表れのようです。
いきいき:いきいき*がくだいでのご様子を拝見すると、やはり不安そうな表情をされることが多いようですね。先日家族交流会でご主人と一緒にいらっしゃるときのご様子を拝見したのですが、優しい笑顔でとても穏やかな表情をされていました。ご主人と一緒だと本当に安心されているんですね。
Aさん:不安になるとメールやラインがもの凄いんですよ。返事ができないと何回も何回も送ってきます。
Cさん:操作出来なくなってしまったのでスマホは解約しましたが、「鍵がなくなって出掛けられないの。」、「財布を持って行ったでしょう?返して。」とか、「早く帰って来て。何時に帰って来られるの?」といった具合で、不安になるとラインを何度も送ってきました。
Bさん:ウチの場合は「すぐ帰るよ。ありがとう。」と返事をするとピタッと止まるんです。安心するんでしょうね。

 

本人が出来そうなことはできるだけやってもらっています

いきいき:ご主人は非常勤で働いていらっしゃるということですが、その時間奥様はご自宅ではお一人で過ごされていらっしゃるのでしょうか。
Aさん:介護保険のサービスの利用は週1回のいきいき*がくだいの通所だけですので、その他の時間は基本的にテレビを観て過ごしています。今のところは問題なく過ごせているようなのですが、火の消し忘れはとても心配ですね。
Cさん:心配ですよね。ウチの場合は症状が軽いうちは簡単な料理はできていたので、IHにしようかと思っていたのですが、新しいことが覚えられないので逡巡しているうちに料理自体が難しくなってしまいました。
いきいき:Aさんの奥様は料理もやられているのですね。
Aさん:簡単な工程の料理(焼くだけのものなど)だけですが、やってもらっています。あとは朝夕の新聞の配達の確認、洗濯物をたたむ、ゴミ捨てなどです。2日に1度買い物にも行っています。本人が出来そうなことは極力やってもらうように心がけています。
いきいき:買い物にも行かれるんですね。
Aさん:買うものをリストに書き出して1kmほどの距離を自転車で行っています。時間や場所の見当識は保たれているので、買い物もだいじょうぶですなのですが、家事をやっていて物事が時間通りに進まないと焦燥感が強まるようです。
いきいき:ご主人は奥様のケアに関してとても熱心でいらっしゃいますが、他に日常的に心がけておられることはありますか。
Aさん:できる限りいろいろなところに出掛けるようにしています。家族交流会やカフェなどにもできるだけ参加するようにしていますし、2ヵ月に1度は旅行にも行っています。今できることをできるだけやりたいと思っているんです。

 

そういう父親の姿を見たくないというところがあるようです

いきいき:Aさんはお子さんと同居されていますが、親子関係は良好でしょうか。
Aさん:ちょっとしたことで元々の心配性なキャラクターが出て、不安になり焦燥感に駆られたりします。例えば、出掛ける予定があって時間が決まっていたりすると、時間が気になって、娘がご飯を食べていても「早く食べなさい。」と何度も鬼のように催促したりします。娘が泣き出しても、娘の感情を置いておいて自分のやりたいことを優先してしまいます。周りの状況にかかわらず自分が思った通り行動する傾向が強いですね。
Bさん:ウチの場合は息子なんですが、普段は基本的に私がケアしているので、父親が何をできて何が出来ないかといったことは把握出来ていないですね。やはりいつも一緒にいないと細やかなところは難しいですね。主人の場合はリハビリパンツをしようしているのですが、そういう父親の姿を見たくないというところがあるようです。

Cさん:ウチの場合も、息子は結婚して別に暮らしていますので、私がケアの中心ですが倒れないように自分の健康にも気を付けるようにしています。先日家族会で他の会員の方にお聞きしたのですが、奥様をケアされているご主人を心配して、独立されたお子さん達が定期的に家族会議を開いてケアの内容や方針、もしご主人が倒れた場合のことなどを話し合われているということでした。在宅でケアしている場合はそういったこともとても重要だと感じました。

 

●開催予定日
令和2年1月23日(木)、2月27日(木)、3月19日(木)
14:00~15:30
(ご都合の良い時間においでください)※12月はお休みいたします
●場所
〒152-0003 東京都目黒区碑文谷5丁目12-20ライオンズマンション学芸大学第3 1F
※いきいき福祉ネットワークセンターの隣のビルの1Fです
●参加費
200円(コーヒーとお菓子)
●お問い合わせ
特定非営利活動法人 いきいき福祉ネットワークセンター 03-3713-8207 担当:川島

 


 

Information #015
若年性認知症講演会
令和2年1月18日(土)14:00〜16:00
開場:13:30~

1. 『意外に見過ごされている脳器質的疾患に伴う若年性認知症』
公益財団法人東京都保健医療公社 荏原病院
認知症疾患医療センター長 野原 千洋子先生

2. 『若年性認知症の方が利用できる制度・サービスについて』
東京都若年性認知症総合支援センター
若年性認知症支援コーディネーター・センター長 駒井 由起子

●問合せ先:東京都若年性認知症総合支援センター TEL:03-3713-8205
チラシのダウンロードは コチラ から

 

Information #016
『母が若年性アルツハイマーになりました。〜まんがで読む家族のこころと介護の記録〜』
 Nicco(にっこ)・著
若年性アルツハイマーを発症した母と自宅で介護する父。18年にも及ぶ介護の日常を、長女でイラストレーターの Nicco(にっこ)がほっこりと描きます。介護の入門書とも言える内容です。

詳しくは コチラ をご覧ください。

 


 

東京都若年性認知症総合支援センター

抱え込まずにご相談ください。

Tel:03-3713-8205

●電話相談:月〜金曜日 相談時間:9:00〜17:00 ※面談は予約制です
メールでの問い合わせはこちら